La storia del piccolo Giovannino è ormai tristemente nota, il bimbo abbandonato dai genitori all'ospedale Sant'Anna di Torino, subito dopo la nascita perché affetto da una grave e rara malattia genetica: l'ittiosi arlecchino. A parlare di questa patologia è intervenuta nello studio di Mattino Cinque, la madre di Tommaso, un bambino affetto da ittiosi lamellare che racconta come si può convivere con questo male.

Il racconto di Chiara Bertoncelli

L'abbandono di Giovaninno, in ospedale, ha destato particolare scalpore nell'opinione pubblica, tanto che si è aperta una vera e propria gara di donazioni e adozioni per supportare il piccolo nato con l'ittiosi arlecchino. A spendere qualche parola sulla vicenda anche Alena Seredova che, vivendo a Torino, ha potuto conoscere il bambino. Era giusto, però, che qualcuno parlasse chiaramente a cosa vanno in contro i genitori di un bimbo affetto da questa patologia, a farlo è stata Chiara Bertoncelli. Questo è il nome della mamma del piccolo Tommy, che ha voluto parlare della sua esperienza nello studio di Mattino Cinque accompagnata per mano nel racconto da Federica Panicucci. Il bimbo è con lei, seduto sulle sue gambe, nel salotto di Canale 5 mentre racconta tutto il lungo percorso compiuto nell'affrontare la malattia. Un cammino non semplice, fatto di tanti piccoli accorgimenti, di premura e costanza, ma che ha saputo gestire senza timore:

Ho superato i primi anni dove mi chiedevo ‘perché è capitato a me’ ma adesso mi sento fortunata. Avevo fatto l’amniocentesi ed era tutto a posto, poi quando Tommy è nato ho avuto una sorpresa, sembrava avvolto dal cellophane. Sembrava finto, non somigliava nemmeno un bambino vero. Avevo tante domande ma poche risposte perché essendo una malattia rara anche i medici non sapevano darmi tante spiegazioni. Ci sono tante accortezze ma non ho mai pensato di non farcela.

L'ittiosi lamellare

L'ittiosi lamellare è una malattia leggermente diversa dall'ittiosi arlecchino, altrettanto grave, che attacca lo stesso gene, ma in maniera più lieve. I bambini non posso essere soggetti a colpi di calore, perché la pelle deve essere continuamente idratata, mentre d'inverno può seccarsi al punto da spaccarsi nelle giunture e rendere difficile qualsiasi movimento. Lo racconta anche Chiara Bertoncelli che non ha nascosto la difficoltà nelle cure da dispensare al bambino, che anche durante la notte soffre di fastidiosi pruriti, e non può essere coperto da molti strati di vestiti che possono procurargli dei disagi.